Rs 16 Crore Dikumpulkan Untuk Umur 5 Bulan Di Mumbai Dengan Gangguan Genetik Langka

NDTV News


Dhairyarajsinh Rathod didiagnosis dengan Atrofi Otot Tulang Belakang Tipe I.

Mumbai:

Membayar Rs 16 crore untuk satu suntikan mungkin tampak seperti tugas yang mustahil bagi rata-rata keluarga India, tetapi itulah yang berhasil dilakukan oleh orang tua dari seorang anak laki-laki berusia lima bulan di Mumbai – sebagian kecil berkat kemurahan hati lebih dari 2 lakh orang yang hampir tidak mereka kenal.

Orang tua Dhairyarajsinh Rathod, yang berasal dari Ahmedabad, sangat terpukul mengetahui kelainan genetik langka yang disebut Atrofi Otot Tulang Belakang Tipe I yang didiagnosis pada anak mereka tak lama setelah ia lahir.

Karena kelainan yang mempengaruhi sistem saraf, dokter mengatakan dia tidak akan bisa melewati usia dua tahun. Satu-satunya cara dia bisa bertahan adalah jika mereka bisa membayar dan mengimpor obat yang disebut ‘Zolgensma’ yang harganya Rs 16 crore untuk satu dosis.

“Jika kami dapat menjual semuanya dan menghabiskan tabungan kami maka kami juga tidak akan mampu membelinya,” kata ayah Rajdipsinh Rathod.

ecme3qv8

Dhairya diberikan suntikan Zolgensma satu kali pada hari Rabu.

Dokter Neelu Desai, Ahli Saraf Anak di Rumah Sakit PD Hinduja Mumbai mengatakan, “Penyakit ini ditemukan pada satu anak dari 8-10.000 anak. Jika penyakit tidak ditangani pada waktu yang tepat, ada risiko besar bagi kehidupan anak-anak. anak.”

Tidak dalam mimpi terliar mereka mengira ribuan orang asing akan datang bersama untuk membantu mereka. Tapi itulah yang terjadi berkat platform crowdfunding ImpactGuru.

Hanya dalam 42 hari, lebih dari 2,6 lakh orang menyumbangkan cukup uang untuk membayar suntikan Rs 16 crore yang dikembangkan oleh startup bioteknologi AS AveXis, yang diakuisisi oleh raksasa farmasi Novartis.

Akhirnya, pada hari Rabu, Dhairya kecil diberikan suntikan satu kali, yang disebut sebagai obat termahal di dunia dan dikatakan baik-baik saja.

“Ini tidak seperti uang yang dikumpulkan dari para jutawan. Orang-orang biasa telah membantu dalam hal ini. Lebih dari 2,64 lakh orang memberikan uang itu,” kata Rajdipsinh Rathod.

Di Buat dan Disajikan Oleh : Data SGP 2020